□记者 李勇 报道
8月22日,北京,两对罕见病患者在婚礼上接受病友的祝福。当日,“第二届瓷娃娃全国病人大会"在两对罕见病患者的婚礼中落下帷幕。“瓷娃娃"在医学上称为成骨不全症,又名“脆骨病",是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传罕见病,这个群体的患者大多聪明可爱,在中国大约有十万患者。本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病基金会联合主办,138个瓷娃娃家庭,20多个罕见病组织,350多位各类罕见病病友及家属参加,深入讨论了有关医疗、教育、就业等问题,并由多位专家对病友进行了培训、义诊。
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