血友病患者需要长期使用凝血因子,但血浆制品供应不足的现状依旧没有改观,凝血因子要先满足手术的需要,影响了对血友病患者的供应
血浆制品匮乏困扰血友病治疗
2013-10-10
来源：
大众日报
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◆血友病患者从小就被贴上“玻璃人”的标签,小心翼翼地生活。高额的治疗费用和紧缺的血液制品是横亘在血友病患者眼前的两座大山。我国血友病登记患者仅占预估患病人数的10%左右。目前,血友病没有根治方法,专家认为,孕妇基因检测是切断血友病遗传的最佳方法。
□ 本报记者 蒋兴坤
本报实习生 王雅淇
患者从小与游乐场“绝缘”
9月27日,年仅5岁的付文博走上阳谷县单采血浆站的“唱响生命,为血友病患者爱心奉献”舞台时,文博妈妈的眼睛一刻也不敢离开他的身影。文博妈妈担心,孩子一旦跌倒或者碰撞,都可能引起生命危险。
“孩子出生56天的时候,我们带着孩子在公园里玩,但遇到一个小颠簸后,孩子眼睛就开始变红,出血,身体抽搐不止。送到医院后,发现颅内大面积出血。”文博的妈妈告诉记者,经过确诊,文博生下来便患有血友病。从此“玻璃人”的标签一直伴随着他,母亲也不让他离开自己半步。
自从确诊为血友病患者后,活泼可爱的文博便和所有的娱乐活动“绝缘”了。时至今日,文博从来没有进过游乐场,没有玩过碰碰车。每当看到小伙伴们忘情地玩着各种玩具的时候,文博也嚷着要妈妈带着自己参与其中。但妈妈只能抱着他远远地看着别的孩子尽情玩耍。走到人多的地方,妈妈也只能带着他从旁边绕过。
据了解,血友病是一种凝血因子VIII或IX完全或部分缺失的遗传性罕见病。血友病患者即使轻微受伤,也会引发长时间流血。如果治疗不及时,血友病患者关节会反复出血,可能导致终身残疾,甚至会危及生命。
八成血友病医疗费将能报销
9月27日,因患血友病无法得到及时治疗落下终身残疾的中国血友之家秘书长关涛告诉记者,随着医疗技术的提高,现在有了直接注射凝血因子的疗法,如果患者能够得到及时治疗,病情就不会恶化。相比较他们那代血友病患者,现在的孩子幸运得多。但是巨额治疗费用,仍让许多家庭望而却步,放弃治疗。
付文博的妈妈告诉记者,为了照顾孩子,她只好辞掉了工作。孩子每两个周就要注射凝血因子,每个月总的医疗费用在5000元左右,家里也是捉襟见肘。24岁的陈思聪从4岁时查出血友病至今,已经花费了200多万元医药费。在今年9月举办的亚太血友夏令营活动中,有专家表示,我国血友病登记患者为10652人,仅占预估患病人数的10%左右。沉重的经济压力成为阻碍我国血友病患者接受治疗的大山。
血友病检查应纳入常规孕检
为减轻市民大病治疗的负担,我省自2011年就将治疗血友病所需的凝血因子Ⅷ浓缩物等6种常用凝血因子制品纳入新农合报销范围。2013年开始,我省又将血友病等20种疾病纳入新农合大病保险范围,对个人负担部分进行二次补偿。据测算,今年我省大病补充保险实行后,新农合血友病患者所有费用的85%均能报销,城镇职工医保能报销80%。
“目前,血友病治疗还面临凝血因子供应不足的困境。”山东大学齐鲁医院血液科主任医师陈学良教授告诉记者,血友病患者需要长期使用凝血因子,但医院血浆制品供应不足的现状依旧没有改观。凝血因子要先满足手术的需要,对血友病患者的供应可能会减少。
“血液制品是临床治疗不可替代的人源性药品,几年来,由于原料血浆采集量不足,导致我国血液制品严重短缺。”关涛说,2012年全国范围内发生的血友病治疗用凝血酶原复合物及凝血因子VIII严重短缺,对血友病患者是一个沉痛的回忆。
陈学良认为,鉴于血友病是女性携带致病基因导致下一代男性发病的特殊疾病,在目前国内外对于血友病都没有特别有效的治疗方法的情况下,优生优育格外重要。
他介绍说:“预防血友病的最佳方法是妊娠后的产前诊断,特别是女方家族中有血友病患者时,孕妇应该做基因检测。”他说,血友病的基因检测技术已经比较成熟,北京、上海的一些医院均能做这项检测。此前,我省有医院也做过这项检测,但现在做的人很少了。他建议,我国应尽快将血友病检查纳入常规孕检范畴。
□ 本报记者 蒋兴坤
本报实习生 王雅淇
患者从小与游乐场“绝缘”
9月27日,年仅5岁的付文博走上阳谷县单采血浆站的“唱响生命,为血友病患者爱心奉献”舞台时,文博妈妈的眼睛一刻也不敢离开他的身影。文博妈妈担心,孩子一旦跌倒或者碰撞,都可能引起生命危险。
“孩子出生56天的时候,我们带着孩子在公园里玩,但遇到一个小颠簸后,孩子眼睛就开始变红,出血,身体抽搐不止。送到医院后,发现颅内大面积出血。”文博的妈妈告诉记者,经过确诊,文博生下来便患有血友病。从此“玻璃人”的标签一直伴随着他,母亲也不让他离开自己半步。
自从确诊为血友病患者后,活泼可爱的文博便和所有的娱乐活动“绝缘”了。时至今日,文博从来没有进过游乐场,没有玩过碰碰车。每当看到小伙伴们忘情地玩着各种玩具的时候,文博也嚷着要妈妈带着自己参与其中。但妈妈只能抱着他远远地看着别的孩子尽情玩耍。走到人多的地方,妈妈也只能带着他从旁边绕过。
据了解,血友病是一种凝血因子VIII或IX完全或部分缺失的遗传性罕见病。血友病患者即使轻微受伤,也会引发长时间流血。如果治疗不及时,血友病患者关节会反复出血,可能导致终身残疾,甚至会危及生命。
八成血友病医疗费将能报销
9月27日,因患血友病无法得到及时治疗落下终身残疾的中国血友之家秘书长关涛告诉记者,随着医疗技术的提高,现在有了直接注射凝血因子的疗法,如果患者能够得到及时治疗,病情就不会恶化。相比较他们那代血友病患者,现在的孩子幸运得多。但是巨额治疗费用,仍让许多家庭望而却步,放弃治疗。
付文博的妈妈告诉记者,为了照顾孩子,她只好辞掉了工作。孩子每两个周就要注射凝血因子,每个月总的医疗费用在5000元左右,家里也是捉襟见肘。24岁的陈思聪从4岁时查出血友病至今,已经花费了200多万元医药费。在今年9月举办的亚太血友夏令营活动中,有专家表示,我国血友病登记患者为10652人,仅占预估患病人数的10%左右。沉重的经济压力成为阻碍我国血友病患者接受治疗的大山。
血友病检查应纳入常规孕检
为减轻市民大病治疗的负担,我省自2011年就将治疗血友病所需的凝血因子Ⅷ浓缩物等6种常用凝血因子制品纳入新农合报销范围。2013年开始,我省又将血友病等20种疾病纳入新农合大病保险范围,对个人负担部分进行二次补偿。据测算,今年我省大病补充保险实行后,新农合血友病患者所有费用的85%均能报销,城镇职工医保能报销80%。
“目前,血友病治疗还面临凝血因子供应不足的困境。”山东大学齐鲁医院血液科主任医师陈学良教授告诉记者,血友病患者需要长期使用凝血因子,但医院血浆制品供应不足的现状依旧没有改观。凝血因子要先满足手术的需要,对血友病患者的供应可能会减少。
“血液制品是临床治疗不可替代的人源性药品,几年来,由于原料血浆采集量不足,导致我国血液制品严重短缺。”关涛说,2012年全国范围内发生的血友病治疗用凝血酶原复合物及凝血因子VIII严重短缺,对血友病患者是一个沉痛的回忆。
陈学良认为,鉴于血友病是女性携带致病基因导致下一代男性发病的特殊疾病,在目前国内外对于血友病都没有特别有效的治疗方法的情况下,优生优育格外重要。
他介绍说:“预防血友病的最佳方法是妊娠后的产前诊断,特别是女方家族中有血友病患者时,孕妇应该做基因检测。”他说,血友病的基因检测技术已经比较成熟,北京、上海的一些医院均能做这项检测。此前,我省有医院也做过这项检测,但现在做的人很少了。他建议,我国应尽快将血友病检查纳入常规孕检范畴。