他们被诗意地称为“星星的孩子”,但他们的生活并不诗意；他们生活在自己的世界中,也往往会将一个家庭拖进不幸当中；他们需要及时治疗,更需要全社会的关注和关心……
□文/图 本报记者 于国鹏
见习记者 尹 彤 刘芝杰
电视里正播放着唱歌的节目,一个身着红色棉裙的女孩儿跪坐在床上看电视,双手微攥着拳头,时而拍手,还会不时回头看一下在客厅坐着交谈的我们,表情淡漠。这个漂亮的女孩,是9岁的孤独症儿童娅娅。
虽然人们送给孤独症儿童一个很有诗意的称呼“星星的孩子”,但这些孩子的生活并不诗意。孤独症,又称自闭症,是一种严重的神经发育失调而导致的儿童精神疾病。其特征是严重孤独,缺乏感情反映,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反映。为了解这些“星星的孩子”的内心和成长,11月19日,记者在山东嘉华星雨孤独症慈善基金工作人员的带领下进行采访,在济宁济东新村娅娅家见到了这个漂亮却孤独的女孩儿。
他们活在自己的世界里
娅娅生活在一个单亲家庭,挣钱、家务、照顾孩子的重担全压在33岁的娅娅妈妈的身上。“我现在很后悔,孩子被耽搁了,以后该怎么办呢?”娅娅妈妈称自己有心力交瘁之感。
“孩子出生后,基本上是我自己带她。我本身有点内向,就很少带孩子出去。到孩子两岁时,发现她不说话,开始也没在意,以为说话晚,后来发现不对,就带她去了很多地方看。北京医院的大夫说没有好办法,带回来自己教吧。后来我教了几年,可是没什么变化。”娅娅妈妈顿了顿,继续说:“后来我把她送到济宁一家治疗孤独症的医院,待了一年多,还是没什么明显效果。到了现在,孩子已经九岁多了,前段时间北京专家来讲课,我带孩子过去,专家了解情况后表示,娅娅错过了最佳治疗时间,已经不可能完全治好了。”
娅娅妈妈说,娅娅力气很大,有时候不开心发脾气会不停的拍手或者到处跑,都有点拉不住。虽然娅娅现在比以前听话些,但最头疼的是生活不能自理,连何时不大小便都不知道。“她生活能自理就是我最大心愿了。现在我还能管得了她,可等我老到不能动了,孩子怎么办呢?我只能把她养到我养不了为止。”看着孩子,娅娅妈妈脸上充满了的担忧。
另一名孤独症儿童鑫鑫,今年已经五岁了。“鑫鑫基本的生活自理还是会的,”鑫鑫爸爸说,“可是,他无法和别人交流,除了偶尔看会儿动画片,就是在院子里跑,不停地跑,还经常会歪歪脑袋。现在经过治疗还能听点指令,但还是很严重的孤独症。”
“我带孩子去了很多医院,济宁的、济南的,可也没什么好办法。”鑫鑫爸爸低着头说:“鑫鑫长的很俊,小时候附近的邻居都很喜欢抱他。可是从三岁开始,孩子就变成这样了。”
不要错过最佳治疗时间
山东嘉华星雨孤独症慈善基金理事长张景斌介绍说,目前,医学界尚未破解孤独症的成因,而几乎每个孤独症患儿都会有不同的症状,因此,治疗面临多方面挑战。
“首先,最重要的一点就是要提高对孤独症的认识,千万不能错过最佳治疗时间。” 济宁市妇女儿童医院康复科主任靳宪莲说:“0-6岁是孤独症儿童治疗的最近时间,尤其是4岁之前,如果在这段时间给予有效干预,孩子进步会非常大。假如错过了这段时间,治疗基本上就没有太大效果了。”
靳宪莲还表示,部分家长把希望全部寄托于医院,忽视自己的作用,治疗效果会大打折扣。“其实家长在孩子的治疗过程中担任着十分重要的角色。我们医院救助的大约有100多名孤独症儿童,我们不只对孩子进行康复治疗,同时也组织对家长的培训,让他们了解孤独症、培养耐心。孤独症的治疗是一个长期过程,而家长平时与孩子接触最多。”
治疗费用也是难题。鑫鑫爸爸家是兖州农村的,夫妻两个都没工作,现在每天早上从兖州带孩子去济宁医院治病,下午返回。虽然六岁之前孩子的治疗费有补贴,但每天吃饭、坐车加上房子租金,对这个家庭来说也是一笔不小的花销。
鑫鑫爸爸很希望能带孩子去青岛治病。“听说青岛那边有一家治疗孤独症儿童的机构,效果很好,可是价钱很贵,一个月要6600多。现在我只能让孩子在这边治疗。可七岁以后就没有补贴了,到时候就只能尽量治,治到家里没钱了,要是还不好,也只能放弃了。”
“治疗费用确实是一个很大问题。”济宁市残联康复部主任姚萍说,“市残联对孤独症儿童的治疗有一定的补助,凡是济宁市户籍,低保、低收入家庭,孩子在7周岁以下(不含七周岁),在定点康复机构治疗是免费的。比如兖州的要在兖州有关医院治疗,微山的要在微山治疗。可是,一些县市区的医院资源不足,治疗方法也较为落后,效果不理想。部分家长选择把孩子送到条件较好的地方去,但治疗费用高,时间长,给家庭造成很大的负担。”
救助孤独症儿童不只需要钱
“我们也是2004年接触到孤独症儿童后产生了创办慈善基金的想法。”张景斌说。山东嘉华星雨孤独症慈善基金是全国首创的民办孤独症慈善机构,成立于2010年8月18日,创办人就是山东嘉华建设工程有限公司总经理张景斌和夫人李娟。
张景斌介绍说,他初步统计了一下从医院、残联那边获得的数据,现在济宁市大约有500名孤独症儿童。基金成立以来,已经救助了130余名孤独症儿童。根据孤独症患儿的不同症状,老师给每名患儿制定了不同的课程。因为孤独症孩子不懂得表达感情,无法和别人进行正常的交流,采用的都是“一对一”的教学方式。但这又要面对师资严重不足的困扰,全国每年特教专业的毕业生不超过1000人,能来到济宁的更是只占很少一部分。
下一步,山东嘉华星雨孤独症慈善基金打算筹建一个专门的特教学校类的机构,用来救助孤独症儿童。张景斌说:“我们会把老师送到北京学习最先进的治疗经验,对孩子进行康复治疗的同时,也给他们提供学习知识的机会。我还希望,将来能在机构建立小工厂,让成年的孤独症患者能有工作的地方,别的不说,至少能养活自己,给家庭减少负担。”
张景斌说,孤独症儿童的救助需要全社会的关心和帮助,“救助不一定是捐钱,了解他们、关心他们也是一种帮助。”
