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同自闭症抗争了20年的周静(上图)。自闭症孩子的画展(下图)。 |
■ 周末人物 真情大义
□ 吴志菲
自闭症儿童就像天上的星星一样闪烁着微弱的光芒,活在自己的世界里,被称为“星星的孩子”。这看似美丽浪漫的名称背后,周静却感受到了这个孤独的群体走得异常艰难。
4月2日,一年一度的世界自闭症日。这个特殊的日子,少有人知。
在这个世界上,有这样一群孩子:他们虽然不聋,但对外界充耳不闻；虽然不哑,但不愿开口说话；虽然他们像天上的星星一样纯净、漂亮,但也像星星一样冷漠,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。这些孩子就是自闭症儿童。
自闭症,又称孤独症,属广泛性发育障碍中的一种特殊类型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。他们有一个诗意的称呼,叫做误落入人间的“星星的孩子”。
周静,北京市孤独症儿童康复协会理事、中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金执行主任。她还有一个身份——自闭症儿童家长。周静说,全球有3500万人患有自闭症,自闭症儿童不仅数量大,而且数量逐年上升,提升社会对自闭症的关注度和加大普及自闭症康复知识很重要。“让我们一起关爱自闭症儿童,为星星的孩子点亮一盏蓝灯。”
寻找“遥远星球”的突围
周静与自闭症结缘于1997年2月3日,她永远都不会忘记那个既平凡却又改变了自己一生命运的上午:“我两岁的儿子被确诊为自闭症。伤心、绝望、愤怒、抱怨……同大多数自闭症孩子父母一样,我和我的先生在之后的几年里经历了一系列的情绪变化,原有的生活被全部打乱。” 在得知孩子是自闭症儿童的初期,同其他家长一样,尝试各种方法试图治疗这种病情,然而并没有取得任何的成效,反而让家庭关系更紧张,好在先生是个豁达的人。慢慢地,开始去学会面对现实。“常人很难想象这种状况对于家长的打击,为了照顾孩子,我不得不离开原有的工作单位,为了挣更多的钱给孩子治疗,我不得不选择更高薪水的工作。自闭症的孩子在你身边,但他只在他的世界里,所以也少了不少天伦之乐,更重要的是,自闭症孩子需要家长的24小时看护。”孩子看似距离很近,却无法轻易走近,不愿意跟人交流,甚至对妈妈也没有太多依恋。直到几年之后,周静才逐渐醒悟:人要活着,生活也要继续,负面的情绪解决不了任何问题,在经历了无数弯路与挫折后,周静与丈夫开始冷静面对自闭症儿子的问题。与其整天坐在家中愁眉苦脸,试图寻找偏方去幻想治愈孩子,不如走出去正式面对生活,将自闭症归为生活组成的一部分。有了新的认识,生活也就有了新的变化。周静和先生先后加入北京市孤独症康复协会,并在这里认识到了一些自闭症孩子的家长,他们在这里开始了自救之路,周静的先生本是个热爱旅行的生活达人,决定既然孩子选择了来到这个家庭,就一定要陪他过好这一生。于是,在先生的倡导下,周静联合了其他两个有自闭症孩子的家庭,抱团取暖,组成了一个自闭症互助小组。三个家庭有相同的经历,相同的困境,在达成共同的认知后,三个家庭由三只手掌,组成了一个拳头,向新的生活发起了冲击。
他们形成一个星星车队,每年至少有一次带着孩子开车远行,带领三个自闭症孩子一起看看外面的世界,走进大自然,看山川秀美、云蒸霞蔚,在旅途中感受世态变化、沧海桑田。这样一走,就是十多年。至今,已经连续坚持十三年,行程十几万公里,足迹遍及全国二十五个省市。在旅途中,三家人俨然早已变成一个大家庭,互助互爱,家长们互相取经学习,孩子们也感受到来自外界的不同信息,有苦有累但是更多的是爱。这十三年的旅行过程中发生了太多的故事,最后终于集结出书,在成稿之际,欠缺了某年的旅游日记,也是时间太久了,大家都不记得了。正在此时,毛毛(化名)走进父母的房间,从床底下一个老旧的箱子里翻出来一个黑本子,里面正是记载着这次旅行所发生的故事,就在毛毛拿出本子,并大声念道的时候,家长们眼泪一下子湿润了,他们不是为孩子的记忆力有多好而感动,而是知道常年的旅行有了意义,孩子们在耳闻目染中感受到了父母的爱。更为令人惊讶的是,毛毛还记得这13年来每一次出行旅游拍照的日期、地点、星期几,甚至还可以在3小时内完成千里拼图。这深深地鼓舞了三个家庭,这种无私而深沉的爱深深地包裹着这三个家庭,并成为他们继续走下去的动力。
通过自己的实际行动,周静有了自己的深刻体会。如果每一个家庭都耐心总结和整理自己的体会与心得,并且在外界协助下将这些心得与体会归纳起来,就很容易找到需要帮助的点、线、面,当然也就相对容易找到提供帮助的可能。这恐怕就是接受帮助与自助之间相互关联的原因所在,两者缺一不可。社会的力量是巨大的,而我们自己则往往是幼稚渺小的。只要我们不断地坚持和努力,就一定会找到一种或多种针对自闭症的救助途径,让更多的热心人士、社会团体以及政府机构参与到我们的努力中来。
在这一过程中,周静接触到了来自全国各地的大量的自闭症家庭,他们面临的各种现实问题令周静这个曾经陷入绝望的人都感到触目惊心。“他们的出路又在哪里?我和我的先生觉得,既然上帝选择我们与自闭症结缘,那我们应该为这个群体做点什么了。”的确,每个孩子都会有一个值得期待的未来,只要我们永远不放弃对他们的爱。这些“来自遥远星球”的孩子们终将长大,可当父母老去,他们又将去往哪里?
通过北医六院杨晓玲教授的介绍,周静结识了北京市孤独症儿童康复协会。经过一段时间的接触,“我和先生都加入协会,并成为了协会的理事。”从此,她开始踏上了帮助他人也是帮助自己的公益之路。
探索星星的艺术天空
“在协会的工作增长了我们的知识也开阔了我们的眼界,同时也让我们真正接受了自闭症目前尚且不能治愈的事实。”周静通过和一些家长们及国外一些相关机构的交流学习和自己的不断尝试,一个全新的治疗模式出现在面前:通过艺术手段的介入进行干预治疗。
经过很长一段时期的实践检验表明,相对于普通儿童,很多自闭症孩子都具有不一样的艺术“天赋”。不仅如此,他们的症状在经过从事长期的、连续性的艺术活动后,能够表现出明显的好转。这一发现让周静欣喜若狂,迫不及待地想要将其应用到自闭症孩子的康复训练之中。
周静说,他们的这一想法也得到了许多自闭症家长的大力支持。在以清华美院李木教授为首的几位家长和众多的爱心志愿者的帮助下,绘画疗育课程正式开始。虽然也曾饱受质疑和诟病,但从绝望之中走出来的周静及“周静们”并没有轻言放弃。也正是由于当初的这份坚持,当然,也是得到了众多社会爱心人士的慷慨解囊,还有协会工作人员的没日没夜的努力,才能有艺术疗育今天所取得的这些成绩。
2008年4月2日,第一届艺术疗育课程成果展“爱在蓝天下自闭症艺术展”开幕。虽然这只是一个小小的自闭症儿童画展,但赋予了“周静们”太多的意义。周静记得,画展开幕当天,孩子们在展馆里欢笑、表演,而他们这些家长们却相拥在一起喜极而泣。
至今每年都有至少3次以上的大型自闭症儿童画作展览,若干次中小型展览,还有无数的商家邀约的义卖型展览,通过这些展览,让更多的人了解到了自闭症孩子,让更多的自闭症孩子家长有了信心,让更多的自闭症孩子也有了欢乐与坚持。
让星星不再独自闪烁
随着“爱在蓝天下”画展一年一度的举办,艺术疗育也逐渐为全国所知。许多来自其他省市区的自闭症儿童康复训练机构纷纷来到北京向周静及同行取经,并将这一疗育手段带向了全国各地。自闭症儿童画展一时间遍地开花,艺术疗育成为了自闭症儿童康复训练最常见的形式之一。
在周静深感欣慰的同时,另一个严峻的问题摆在了自己的面前。随着协会知名度的提升,且是全国唯一一家不向自闭症家庭收取任何费用的组织,越来越多的自闭症儿童家长想让孩子参加到她们的艺术疗育课程中来。“面对着巨额的开支,我们一度陷入困境,迫不得已拒绝了许多家长的申请。”
周静说,怎样解决这一问题,他们想到了借助公益的力量。“在同中国社会福利基金会沟通之后,我们得到了他们的大力支持。基金会允许我们在其名下成立了自闭症儿童救助基金,开始面向全社会为自闭症儿童免费的艺术疗育课堂募资。”
项目开展以后,他们先后得到了一大批爱心企业的帮助,和来自全国各地的爱心人士的捐款。此刻,处在众多孩子家长的掌声和鲜花包围中的周静等并没有沾沾自喜,“因为我们清楚地知道,我们所做的一切对于自闭症人群的需求来说无异于杯水车薪”。
为了星空的灿烂与温暖
作为自闭症孩子的母亲和一名长期从事自闭症康复训练活动的从业者,周静深切地知道自闭症人群的需求所在。病症的康复需要医疗技术手段的进步、大龄孩子的养护需要政府的政策支持,这些都不是一名普通家长能够解决的问题,“我们只能尽力起到一些促进的作用。除此之外,经济的压力和生命的尊严是摆在自闭症患者家庭面前最为重要的问题”。
为此,周静等发起了“星光益彩自闭症艺术疗育”公益项目,在艺术疗育课堂和“爱在蓝天下”画展的基础上,对孩子们的画作进行义卖和拍卖,同时开发画作的艺术衍生品进行义卖。星光益彩项目的所有收益,除去制作成本,一部分直接返还给画作作者的监护人,另一部分回馈艺术疗育课堂,用于购买孩子上课所需的画笔、画纸、颜料等画材。
艺术疗育其实就是用艺术为介质的一种新型的疗愈方法,关键是操作者要有爱心、耐心、恒心,最重要的还是要有专业知识及操作手段,要有悟性。“星光益彩”项目的目的一方面是让自闭症患者能够通过自己的劳动有所收获,并为社会所认可,另一方面也能使艺术疗育课堂具有造血能力,能够可持续地发展下去。
“星光益彩”项目开展以来,他们举办了无数次的小型画展和义卖、拍卖活动,用小画家们的画作制作的衍生品更是深受人们的喜爱。许多购买画作和衍生品的爱心人士表示,他们的举动已经不仅仅是出于对弱势群体的同情和爱心,更是对画作和衍生品本身价值的认可。周静说,虽然这只是一个简单的认可,对于自闭症家长们来说,却是目前能够得到的最大的欣慰。
愿“星星的孩子”不再迷路
每个人既有自然人属性也有社会人属性的一面,自闭症孩子也是社会人,他们也必然有社会人属性的一面。“他们希望被接纳、被认可、被肯定、被鼓励,他们愿意与我们一样融入到这个世界当中。”周静说,孤独症不代表他们愿意孤独,只是他们没有学会我们的处事规则,他们不知道该怎样与外部世界舒服适合地相处。“他们很敏感,很小心地用他们的视角在观察着这个世界及他们周围的我们。他们不愿意冒犯我们,不愿意让我们不高兴。如果说他们以一种让我们不高兴的方式对待我们,那是他们想跟我们沟通,为的是引起我们的注意。”
自闭症自1943年被发现至今已经过去了70多个年头,依旧是全球医学界无法解决的课题。据中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症儿童数量约为164万人,而且发病率在逐年上升。专家指出,自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。遗传、免疫和环境的协同作用可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。
从一定角度看,这些孩子只是迷路了,许多爱心人士一直在努力,让他们回到大路里面来。“哪怕慢一些,没关系,只要他们能和普通的孩子走在同样的路上。”这是家长们共同的心声。周静期待让这些“星星的孩子”能和普通的孩子一样,坐在窗明几净的教室上课,与同龄孩子们快乐地嬉戏,得到社会的认可与尊重。作为公众人士,可以加深对自闭症的认识,体谅和支持自闭症儿童家长所面对的困难及挑战,避免因误解而责怪家长；接纳和尊重自闭症人士,不要歧视或戏弄他们；提供机会让自闭症人士融入社会,使他们能跟别人接触及沟通,克服自闭症带来的障碍和社区适应上的困难。令人欣慰的是,国家正在从政策层面上推动包括自闭症在内的所有特殊教育的发展。
正视“星星的孩子”的出路
周静表示:“尽管包含自己的星星车队每年走出去,试图给孩子创造一个可以趋向于正常人的生活方式。但是残酷的现实告诉我们,在没有找到自闭症的病灶之前,任何方式都不能真正彻底治愈自闭症。尤其从事自闭症公益以来,接触到很多家长,包含在798艺术疗育课堂上上课的家长,他们说在这里上课后,孩子有了明显的改善,看到他们充满希望的眼神,还是不得不冷静地告诉他们,自闭症目前还没有治愈的方法,我们所做的是给予孩子的爱和艺术疗育干预。”“我接触的自闭症孩子,有的孩子居然从不错的状态,现在大幅退步,父母艰苦卓绝的努力为什么有这样的结局?我想脱离不了四个字“不能正视”!很多父母认为对这样的孩子尽可能留在自己的身边,多陪伴。他有他的世界,他有他的群体。做父母的只能含泪带他离开家。正如一位母亲所写的:最容易被我们忽略的事实就是,特殊孩子也是孩子。我有个特殊的老大,有个普通的老二。这俩孩子争宠抢妈的心是一样的。那么同样,他们长大了想离开父母,拥有自己的生活的心也是一样的。我家老大,就喜欢上学。喜欢这种一周四晚在外三晚在家的美好生活。每当工作日,他来到社区之家,如同我们去上班。他喜欢他的同伴,他的老师,他喜欢在那里努力表现以赢得大家的赞美。然后,周末他回到家里,享受与家人一起的时光,以及独自溜达不受管制的时光。他需要丰富又规矩的生活,丰富的友善的伙伴,这些是你把他留在家里所不容易给予的。所以,努力给他一个集体生活吧,因为他们之间的认同和友谊,你不懂,也给不了。”这位母亲懂得一双儿女的心。
周静说,就如我们一年半前送儿子去培训机构住宿,送走的当晚我们都泪流满面,为不懂世事没有语言的儿子的处境度日如年,谁知儿子却适应他所在的集体。虽然他时不时打了人或被人打,身上带伤回家,但是他认同那个环境,他在接受了,更加称奇的是他在那个群体得到尊重,甚至交到朋友。对于自闭症孩子而言,这能算作一个小奇迹了!
有一个客观事实是,自闭症孩子年龄越大,其行为方式就越接近小孩,会出现包含身体机能在内的各种衰退,正视事实,才能彼此心安。才不会有巨大的心理落差。
在今年的世界自闭症主题日活动上,周静提出了“大龄自闭症孩子的出路”,希望与社会各界人士进行探讨。甚至在此前,央视也专门录制了一台名为《星星点灯》的特别节目,周静受邀出镜接受采访,讲述了自己的经历,并接合众多大龄自闭症人士的实际困难,提出了所有自闭症家庭的最关心的成人自闭症人士今后的出路问题——大龄自闭症人士职业培训计划,要让孩子们能够就业,融入到正常社会秩序里,让他们有尊严地生活在这个世界上。 2016年底,在各方条件相对成熟的情况下,周静开始筹备“星缘助”自闭症人士职业培训计划公益项目,携手相关机构和爱心企业为自闭症人士提供免费的职业培训,使其具备一定的职业技能,并为其对接工作岗位。
经过一段时间的实践,现在已成功推出烘焙师、陶艺师、保洁员、咖啡师等职业培训内容,由自闭症人士亲手制作的产品也开始陆续投放市场,受到了社会认可。
周静说,自己作为一名同自闭症抗争了20年的母亲,如今也不敢再对孩子的康复给予更多的幻想。“唯有将今生的全部精力奉献给目前所做的公益事业,希望未来能惠顾到全国更多的家庭,通过我们的努力使自闭症人群的生存状态得到一些改善,并以此来为这个群体走出一条光明之路。”